Ajatellaan vaikkapa Carol Seegeriä, joka taisteli vakavaa masennusta vastaan, kunnes sai helpotusta kokeellisesta laitteesta – johdot aivoissa ja tahdistimen kaltainen laite rinnassa. Hänen uusi rauhantunteensa katosi, kun laitteen akku tyhjeni, ja hän vajosi takaisn synkkään mielentilaansa, koska vakuutus ei kattanut korjausta.
Monet, kuten Seeger, kohtaavat epävarmuuden. Nämä laitteet ovat usein viimeinen oljenkorsi, kokeellinen, eikä niiden ylläpito tai vakuutus ole taattua. Tämä muistuttaa karusti siitä, miten potilaat ovat heikon säikeen varassa, riippuen instituutioiden ja taloudellisen hyvän tahdon varassa.
Ylläpidon Karu Todellisuus
Toisin kuin lääkkeet, nämä neuroimplantit vaativat säännöllisiä toimenpiteitä – akun vaihtoja, osien korjauksia – kaikki tämänhetkisen vakuutuksen ulkopuolella, sillä ne eivät ole lääketieteellisesti pakollisia perinteisessä mielessä. “Akun vaihto voi maksaa 15,000 dollaria,” selvittää Harvardin Gabriel Lázaro-Muñoz.
Valmistajat usein jättävät potilaat oman onnensa nojaan, kun uutta teknologiaa ilmestyy tai hankkeet keskeytetään. Medtronic, merkittävä toimija, korostaa turvallisuutta, mutta ei ole kestävää suunnitelmaa varmistaa jatkuvaa hoitoa kokeilujen jälkeen.
Eettinen Risteyskohta
Sääntelyviranomaiset kuten Food and Drug Administration (FDA) edellyttävät tietoista suostumusta kokeiluihin osallistuvilta, kertoen osallistujille riskeistä mutta ei laitteiden pitkäaikaisesta ylläpidosta. Vaikka potilaiden turvallisuus on ensisijainen, altruismi ja kiireellisyys kokeiluissa sumentavat jatkuvan laitetuen ennakointia.
Potilas Brandy Ellisin mukaan tunteet ovat piinaavia – heidän viimeisenä turvanaan kokeiluihin osallistuminen tuntuu “suostumiselta aseen piipun edessä.”
Keskeytynyt Muutoksen Näky
Vuoden 2023 NIH-rahoituksen leikkaukset ovat halvaannuttaneet edistyksellisiä hankkeita, jotka pyrkivät parantamaan seurantahoitoa näille potilaille. Lázaro-Muñoz korostaa, että yhteiskunnalla on velvollisuus ylläpitää näiden potilaiden terveyttä viisaalla päätöksenteolla.
Potilaiden, kuten Ellisin ja Seegerin, kohdalla laitteen myynti ei ole parannuskeino. Lupaus piilee sen toiminnassa, joka on riippuvainen keskeyttämättömästä hoito- ja ylläpitolinjasta.
Näin ollen tämä monimutkainen esteiden verkko – taloudelliset, eettiset ja menettelylliset – taustallaan toiveikas teknologia korostaa kiireellistä tarvetta järjestelmälliselle muutokselle näiden haavoittuvien yksilöiden suojelemiseksi.
Kuten todettu myMotherLode.com, tämä kehittyvä kriisi merkitsee kattavan politiikkauudistuksen tarvetta kokeellisten lääketieteellisten hoitojen alalla.
